Les maladies orphelines
Dans la série du blog engagé, je ne pourrais jamais évoquer toutes les maladies orphelines (et pourtant je voudrais croyez-moi) car il y en a 8000 qui concernent 4 millions de personnes en France!!!! Pourtant on en parle jamais! Car ces maladies comptent peu de cas chacune (contrairement à la mucoviscidose par exemple) et la recherche est loin de se concentrer dessus!
Pourtant ces malades aussi ont besoin qu'on trouve des remèdes à leurs maladies et un peu d'attention ne fais jamais de mal! La fédération des Maladies Orphelines me parait être un bon point de départ pour ceux qui voudraient se renseigner un peu plus sur ces nombreuses maladies qui sont difficiles parfois à diagnostiquer car méconnus! Il y a les noms, des contacts qu'on peut prendre et c'est souvent ce qui manque quand on se retrouve face à une maladie rare...
Quelqu'un a dit "L'enfer tout entier est contenu dans ce seul mot : solitude"
Pourtant ces malades aussi ont besoin qu'on trouve des remèdes à leurs maladies et un peu d'attention ne fais jamais de mal! La fédération des Maladies Orphelines me parait être un bon point de départ pour ceux qui voudraient se renseigner un peu plus sur ces nombreuses maladies qui sont difficiles parfois à diagnostiquer car méconnus! Il y a les noms, des contacts qu'on peut prendre et c'est souvent ce qui manque quand on se retrouve face à une maladie rare...
Quelqu'un a dit "L'enfer tout entier est contenu dans ce seul mot : solitude"
La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...
Publicité